Fast ein Jahr wieder zu Ende !

Seit Mai ist viel passiert, Winston wurde im Juni und Juli in Heidelberg behandelt.

Es war eine recht gute Zeit, da wir uns entschieden hatten, unser Lager auf dem Camping einzurichten, dadurch hat war die Zeit in Heidelberg ein bisschen wie Urlaub.

Mir ging es in diesem Sommer nicht gut es stellt sich auch erst seit zwei Wochen eine leichte Verbesserung ein. Da ich nicht wirklich zur Ruhe komme und nebenher mit den ganzen Medis und deren Nebenwirkungen zu kämpfen habe ist es recht schwer.

Allerdings hat die Behandlung mit Cell Cept Wirkung gezeigt und der Druck ist nicht immer so stark,

je nach dem wie belastet ich bin. Seit gestern sind wir dabei das Cell Cept etwas zu reduzieren da mittlerweile die Nebenwirkungen dem Nutzen überwiegen.

Ich hoffe das ich es schaffe bis zum Januar Termin bei meinen Ärzten mich ein wenig fit zu Trainieren. 

Wie man weis hängt meistens das wohlbefinden nicht nur vom Körperlichen ab
ich schaffe es leider immer weniger mir Gedanken über den Tod und das überleben zu machen und die Sorgen um Winston machen mich schlaflos und aufgewühlt, ich schaffe es nicht mehr es nur mit dem kopf zu verarbeiten mein Herz platzt vor sorge um ihn jede Bewegung die er macht wird von mir in die wagschale gelegt um bloß sicher zu sein das man nix übersieht. Das kann an manchen Tagen richtig fobisch sein.

Ich hoffe, dass es nach dem MRT am Donnerstag wieder besser wird.

Ein bisschen Normalität

Fühlt sich nicht nach besser an !!

Seid Sonntag nehme ich jetzt 2000mg Cell Cept, aber besser fühl ich mich nicht.

Mein Herz ist super belastet meine Lunge ist unter Druck und morgens ca. 2 Std. nach der Einnahme

bin ich so platt das ich erst mal schlafen muss für eine Weile.

Beim laufen fühlen sich die Muskeln total wackelig an als wäre ich die letzten Monate nur gelegen.

Hoffe dass sich dieser Zustand nach der Eingewöhnung verbessert.

Einführungsphase ist durch

Seit drei Monate nehme ich nun Adempas, bis auf ein paar kleine Nebenwirkungen, die mit anderen Medis aufgehoben werden, ist es recht gut.
Allerdings hat man jetzt im zuge der Tests festgestellt, dass meine Grunderkrankung wieder aktiv ist.
Somit werden wir jetzt den nächsten Schritt gehen müssen, wieder CELL CEPT einnehmen bzw
wenn das bis September nicht hilft umsteigen auf Endoxan Infusion.
Sollte sich meine Grunderkrankung nicht stabilisieren und meine PAH nicht verbessern werden wir wohl oder übel den nächsten schritt machen müssen und mir eine Medipumpe einpflanzen und somit dann mich listen lasen für eine Transplantation. Die Vorbereitungen hierfür mache ich allerdings jetzt schon.

Ich glaube das mein schlechter Zustand auch durch die Erkrankung von F.Winston (mein Sohn) verstärkt wird. Hoffe das alles wieder besser wird.

Erste Woche ist durch !

Na ja die erste Woche der Einführung des neuen Medikaments mit dem Namen Adempas ist durch, allerdings weis ich noch nicht was ich davon halten soll.

Meine Leistung ist nicht wirklich da, kommt wahrscheinlich davon das ich noch am einschleichen bin und somit noch nicht die Enddosis erreicht habe.
Das geht allerdings auch insgesamt 8 Wochen.

Mehrmals am Tag muss ich mich hinlegen, da der druck auf Herz und Lunge zu hoch wird
und ich mich schlapp fühle. Auch das sollte mit der Zeit besser werden.

 

Erfreulich ist nur das, der Blutdruck stabil geblieben ist. Mal schauen was die zweite Woche bringt.