12 Mai 2015

Fühlt sich nicht nach besser an !!

Seid Sonntag nehme ich jetzt 2000mg Cell Cept, aber besser fühl ich mich nicht.
Mein Herz ist super belastet meine Lunge ist unter Druck und morgens ca. 2 Std. nach der Einnahme
bin ich so platt das ich erst mal schlafen muss für eine Weile.
Beim laufen fühlen sich die Muskeln total wackelig an als wäre ich die letzten Monate nur gelegen.
Hoffe dass sich dieser Zustand nach der Eingewöhnung verbessert.

03 Mai 2015

Einführungsphase ist durch

Seit drei Monate nehme ich nun Adempas, bis auf ein paar kleine Nebenwirkungen, die mit anderen Medis aufgehoben werden, ist es recht gut.
Allerdings hat man jetzt im zuge der Tests festgestellt, dass meine Grunderkrankung wieder aktiv ist.
Somit werden wir jetzt den nächsten Schritt gehen müssen, wieder CELL CEPT einnehmen bzw
wenn das bis September nicht hilft umsteigen auf Endoxan Infusion.
Sollte sich meine Grunderkrankung nicht stabilisieren und meine PAH nicht verbessern werden wir wohl oder übel den nächsten schritt machen müssen und mir eine Medipumpe einpflanzen und somit dann mich listen lasen für eine Transplantation. Die Vorbereitungen hierfür mache ich allerdings jetzt schon.

Ich glaube das mein schlechter Zustand auch durch die Erkrankung von F.Winston (mein Sohn) verstärkt wird. Hoffe das alles wieder besser wird.